Inger Therese Hoff: Barnas stemme i norsk sykehusbygging

Håp og motstandskraft

Sonja Victorias Stiftelse ble en maktfaktor i debatten om norske sykehus. «Stiftelsen har endret hva som bygges og hva vi snakker om når vi snakker om norsk sykehusarkitektur», sa sykehusarkitekt Johannes Eggen til Arkitektur på tampen av 2025.

For Hoff er det viktig å understreke at stiftelsen hele tiden var et lagarbeid. 

– Det er alltid et «vi». Spesielt min mann Jon Harald Hoff var svært viktig for konkretisering og formidling av stiftelsens budskap, med god hjelp fra fra Marianne Eskeland og Cathrine Vigander i styret. I tillegg fikk vi mange gode støttespillere. Det er vi veldig takknemlige for. Arbeidet var basert på empati, innsikt og rettigheter. Samtidig var det viktigste den kraften som oppstår når du har erfart noe med hele deg – når du håper at du kan få til en reel endring for andre.

Stiftelsen fikk bred medieomtale, holdt foredrag, arrangerte debatter, lagde tidsskriftet Sonja, arrangerte Sonja Victorias omgivelseskonferanse, initierte konferanse på Stortinget og ble invitert inn i styringsgruppen for barne- og ungdomssykehusdelen til nye Rikshospitalet. 

– Vi fikk også noen få fysiske resultater. På intensiven ved det nye sykehuset i Stavanger har nevnte Eggen tegnet inn et eget Sonja Victoria-rom. Gjennom arbeidet i styringsgruppa på Rikshospitalet fikk vi til fem familierom.

Ingen lyttet før Hoff stilte spørsmålet om liggetid for barn på sykehuset. 

– Da ble det stille. Tre uker senere kom svaret: Det lå overraskende mange barn på sykehuset i seks uker. Det var så langt de kom i tellingen. Denne innsikten underbygget behovet for større rom – familierom. 

– Ble det gode rom? 

– Nei, de ble tegnet inn for sent og ble derfor enderom som stjal fellesareal fra gangen og fratok gangen utsikt og lys. Badet blir liggende midt i rommet og hindrer fleksibiliteten som kunne gjøre det mulig å sove inntil barnet vårt om natten, også når det er dødssykt. Det burde ikke være for mye å be om?

Gavepakken ingen tok

I vår ble stiftelsen avviklet. Hoff og mannen hadde da prøvd i fire år, de hadde oppnådd en del, men først og fremst fått følelsen av manglende resultater. 

Blant annet meldte de seg ut av den omtalte styringsgruppen i protest mot det de mente var en skinnprossess. 

– Som arkitekt og brukerrepresentant var jeg opptatt av å se løsningene. Vi la så mye energi, hjerte og sjel på bordet for så å bli møtt med så mange lukkede dører. Hvordan skal man da drive med brukermedvirkning i disse store offentlige prosjektene, spør Hoff. 

– Hvorfor ble avviklingen av stiftelsen det eneste rette? 

– Vi har vært overalt og jobbet hardt for å få til endring. Når resultater uteblir, er det smart å bruke energien annerledes og heller prioritere barna, familien og jobben. 

– Vi føler vi var en gavepakke som ingen riktig tok.

Men hvilke dører banket de på? Hvor konkret stoppet det? Hvem har egentlig ansvaret, og hva sitter Hoff igjen med etterpå? Hun har først og fremst en rekke stafettpinner hun gjerne vil gi videre. 

– Vi bar barnas stemme en god stund. Nå har jeg noen stafettpinner å gi videre, men jeg står gjerne klar igjen ved neste veksling.

Jakten på ansvaret

Den viktigste aktøren i komplekset «norske sykehus» er helseforetakene og deres Sykehusbygg – en «stat i staten» som Hoff omtaler den som. Et foretak eid av alle helseforetakene som skal «bidra til framtidsrettet utvikling av sykehusbyggingen i Norge, gjennom læring, innovasjon og erfarings- og kompetanseoverføring». 

Lytter man til Hoff, var de lite lydhøre for å etterleve sin egen formålsparagraf.

– Den reaksjonen vi fikk var ord og polemikk som opplevdes som et forsøk på å dra vår historie fra hverandre. I stedet for å være åpne for den innsikten vi satt på, gikk de i skyttergravene. Men jeg vil utfordre dem: Hvordan ser de Aaltos lille menneske i deres effektive maskiner? 

Hoff beskriver arbeidet som en jakt etter mennesket som hadde ansvaret, som bærer barnas stemme i store offentlige byggeprosjekter. Det mennesket eller de menneskene finnes ikke, mener hun. 

– Hovedproblemet er at helseforetakene jobber under politikerne, men som en «stat i staten» og er helt urørbar. En statlig bedrift som ingen har lov å kritisere eller påvirke. De lager reglene selv, kjører spillet og evaluerer seg selv – uten ønske om å lytte, forbedre seg eller ha innovasjon. Gjennom hele prosessen mente de at alt var godt ivaretatt. 

– Hva med politikerne? 

– Vi har møtt mange politikere, i forskjellige partier og forskjellige fraksjoner. De lytter og forstår, men også her opplever jeg en berøringsangst, fordi det er helseforetakene som holder i dette. De viser til Sykehusbygg, som igjen viser tilbake til foretakene og politikerne. 

– En lavthengende frukt ville være at Sykehusbygg lagde standarder som ivaretar barns rettigheter og krav om arkitektonisk kvalitet for barnerom på norske sykehus. 

Stiftelsen møtte tidligere helseminister Ingvild Kjerkol (Ap), men Hoff håper kanskje dagens helseminister, Jan Christian Vestre (Ap), vil lytte. 

– Vestre virker til å forstå at omgivelser kan påvirke oss, så her aner jeg håp. Han har åpnet opp for å se på helseforetakene. Kanskje dette kunne skapt en annen dynamikk også for arkitekturen de er ansvarlig for? Kanskje han vil være ministeren som setter gode omgivelser for barn på sykehus på agendaen?

Barnas arkitekturombud

Arkitektene som tegner sykehus har også lyttet, forklarer Hoff , men hun er usikker på om det har endret noe. 

– Arkitektene er kanskje fanget av et uhåndterlig system som det er vanskelig å påvirke. De sitter igjen med å tegne det de får i oppdrag å tegne, og måles på hvor gode de er på regnearket med kvadratmeter og brutto-/nettofaktor. De er sjakk matt!

Stiftelsen hadde også en runde med barneombudet, som med FNs barnekonvensjon i hånden skal være barnas stemme i norsk offentlighet. 

– De synes tematikken var interessant, men de følte nok at de ikke hadde nok kunnskap. Jeg er ikke for byråkrati, men siden det er systemet vi jobber i, hadde det vært fint med et «Barnas arkitekturombud». Noen som tør å være barnas stemme i store offentlige byggeprosjekter – ikke bare sykehus – som kan stille kvalitative og kvantitative krav og gå aktører som Sykehusbygg i sømmene på barnas vegne. Barn er en marginalisert gruppe som trenger voksne med rak rygg og tydelig stemme. 

I 2022 ble Sonja Victorias omgivelseskonferanse arrangert av stiftelsen. I etterkant fikk Sykehusbygg i oppdrag å lage et kunnskapsgrunnlag om barn på norsk sykehus. 

– Vi vet ikke hvordan det arbeidet har gått, men jeg skulle ønske den kunnskapen kunne vært brukt til å kikke Sykehusbygg i kortene. En ekstern aktør, som Riksrevisjonen, kunne undersøkt om Sykehusbygg har levert. 

Mange sendte stiftelsen også til Doga, som sitter på statlige midler for arkitektur og bygde omgivelser.

– Uansett hvor vi gikk pekte folk på Doga. Doga mener de er et viktig verktøy, men når vi gir dem et tydelig og samfunnsviktig arkitektonisk problem som bør løses, fikk vi ingen hjelp. Vi søkte blant annet om penger for å kartlegge hvordan barn har det ved norske sykehus sammen med Comte Bureau, men fikk ingen støtte. Vi var en stiftelse av en viss styrke, men hva med vanlige folk? Kunne Doga hatt en åpen dør og vært en veiviser for vanlige folk som ser problemer i samfunnet som kan løses med arkitektur og andre forbedringer av omgivelsene?

– Barn leker til de dør

Vi er på Hoffs arbeidsplass, arkitektkontoret Nuno i Oslo, og arkitekten har med seg «rekvisitter», deriblant lappen med Alvar Aalto-sitatet. Sitatet handler om at det i utgangspunktet ikke er så mye stiftelsen har bedt om, det er heller ikke ny kunnskap: 

– Det handler om å se det lille mennesket i den store maskinen. Vi vil at det lille mennesket og den lille familien på sykehus skal bli tatt vare på av sine omgivelser. Vi ville at Sonja skulle leve et verdig liv og legge til rette for at hun skulle få være et barn og ha glede. Men omgivelsene hindret oss i å gjøre det. 

Hun viser til FNs barnekonvensjon og kravet om å gjøre alt for barnets beste.

– Det burde vært en selvfølge å undersøke om dette blir gjort for de aller sykeste barna som ligger lenge på sykehus. Bare å tørre å stille det spørsmålet var vanskelig. Vi kjente det jo godt på kroppen. Omgivelsene var ikke tilrettelagt for Sonja og familien opp mot rettighetene i FNs barnekonvensjon. 

Når Hoff lister opp eksempler, høres nye norske sykehus nærmest ut som en stor byggefeil. Spesielt med tanke på at familien på det meste bodde 40 uker i strekk på sykehuset.

Sykehusrommet hadde store begrensninger for å få til en hverdag for lek og familieliv. 

– Det er lenge siden kampen for at barn får med seg én forelder ble vunnet, men standard på norske sykehusrom er likevel like stor for voksne som barn. Logisk bør barnerommet være større. der er det alltid to mennesker. 

Et annet eksempel: 

– Barn er fantastiske vesener. De leker og lever til de faller om og dør. Plassen vi hadde å leke på var den plassen hvor døren ble slått opp. Det må være trygg plass til å leke. Badet er kjempestort med lovpålagt universell utforming (UU). Hva med å ha en sirkel på rommet for lek – en livets sirkel? 

Et tredje eksempel: 

– Sonja ble så glad for å komme ut av sykehuset. Men barneavdelingen lå i tredje etasje hindret oss ofte i komme ut. Da måtte vi gjennom foajeen som var for farlig, fordi det er en flyplass av bakterier. Da begynner man som arkitekt å tenke: Hvorfor i all verden ligger ikke denne avdelingen på bakkeplan? 

I stort handlet det om at hun som arkitekt så et problem, som kunne løses, men at det likevel ikke ble gjort noe med det.

– Mange av de tingene vi har løftet frem ville ikke kostet mer, men det handler om å ha kunnskap nok til å legge det inn fra start. Handler det om uvitenhet eller om at man med vitende vilje ser bort i fra det man vet?

Medvirkning som ikke virker

Et barn har også rett til å bli hørt, men blir de det? Her svikter medvirkningen, mener Hoff. 

– Sånn det fungerer nå, lages det et regneark med arealer. Så spør man noen, fordi man skal ha medvirking, men forteller dem samtidig at det de ber om ikke går fordi regnearkene er ferdig. Og så durer de på som før, men kaller det medvirkning ...

– Hvordan skulle det vært gjort? 

– Barn og familiers stemmer burde blitt hørt først, og deretter laget man regnearkene. De burde også evaluert tidligere prosjekter med et kritisk blikk. Ingen bygger perfekt. Det må være rom for å stille flere spørsmål også etter at man er ferdig, for å lære til neste gang. 

Hun tenker at medvirkningen kunne sett helt annerledes ut. Hun viser til arbeidet med Mary Elizabeths Hospital – med arbeidstittel «Børneriget – Riget for børn, unge og gravide» i Danmark, hvor de i tillegg til å spørre mange brukere også dybdeintervjuet fem familier i lang tid. 

– De tok utgangspunktet i de fem familiene og gjorde sykehuset godt for dem. Da ble det også bra for alle. Vi har stor tror på den måten å jobbe på.

Hva arkitekter kan lære av legene

Hoff har også tatt med boken «Keiseren over alle sykdommer» av den indiske legen Siddharta Mukherjee. Den snakker om sykdommen kreft og hvordan legevitenskapen internasjonalt har jobbet for å kurere den. 

– I et globalt perspektiv fikk Sonja den beste medisinen hun kunne få. Hun var en liten brikke i et stort puslespill. Det er en verden av legevitenskap som jobber kontinuerlig for å kurere sykdommen. Å lese om dette, parallelt med å sitte på det sykehusrommet som arkitekt, var veldig fascinerende – og deprimerende. 

– Hvorfor?

– Det er noe med hvordan legevitenskapen jobber systematisk, stein på stein, med forbedringer. Arkitekturfaget jobber ikke slik i det hele tatt. 

– Hvorfor ikke? 

– Jeg lette opp hva som fantes av vitenskap i eget felt, det er ikke overraskende, men underbygger de arkitektoniske kvalitetene som ofte blir kuttet i prosjektene. Her mener jeg forskningen kan gi oss et sterkere grunnlag for å stå hardt på for arkitektoniske kvaliteter og bevare dem gjennom prosjekter. Det vil gi en annen argumentasjonsrekke enn den vi vanligvis bruker når vi snakker om arkitektonisk kvalitet, sier Hoff, som vil anbefale Esther Stenbergs bok «Healing Spaces» som en god introduksjon. 

– Vi arkitekter vet bedre, men tegner ikke godt nok. Legene går aldri tilbake til å slutte å vaske hendene, men det er nettopp det vårt fag har gjort. 

Da Hoff dro frem forskningen, skjønte legene hva hun snakket om. Hun fortalte blant annet at hvitfarge øker kortisolnivået i hjernen 

– De svarte at de selvfølgelig ikke ønsker høyt kortisol – det betyr økt stress. Det er slik legen jobber. De forholder seg til vitenskapen. De ønsker at kroppen skal oppleve ro og trygghet, og det håper de vi som fag bidrar med. 

«Keiseren over alle sykdommer» ga også innsikt i alt det andre enn vitenskap som må på plass for å jobbe mot et samlet mål – historiefortelling, medieoppslag, omdømmebygging og politisk lobbyvirksomhet og PR.

– Vi ønsket jo å snakke om arkitektur med et språk som alle kunne relatere seg til og forstå. Og her er min stafettpinne til NAL: Vi arkitekter trenger en skikkelig kampanje for arkitektonisk kvalitet.

Ronald McDonald og Lego

Arbeidet med stiftelsen førte også Hoff inn i en verden av frivillige organisasjoner.

– Hvis man synes det er tøft i det private næringsliv, prøv organisasjonslivet og frivilligheten! Der er én krone til én organisasjon, én krone mindre til en annen. Alle jobber også i siloer og i konkurranse, selv om man jobber for samme sak. 

I forlengelsen av dette, ber Hoff om at vi igjen ser til Danmark hvor Lego er den store donoren til Mary Elizabeths Hospital. Eller til Ronald McDonald barnefond, som i mange år har prøvd å få til familiehus ved sykehus i Norge. 

– Å forholde seg til slike private initiativ blir vanskelig for det offentlige Norge. De sier nei til private og etterlengtede tilbud, uten å gi oss noe tilsvarende. Hvis de ikke vil ha private penger, mener jeg at de må lage noe tilsvarende selv.

Og da vender vi også tilbake til Aalto. Han hadde selv vært innlagt på sykehus og fikk der, som Hoff, innsikt i hvordan sykehusarkitekturen burde være utformet. 

Arkitekturen bygde på mennesket, og Aalto var overbevist om at overdrevet rasjonell arkitektur ikke var bra for menneskene. Det en begynner med må være en ideologi, mente han, en ideologi «som hele tiden er rettet mot det vesle mennesket som lever». 

– Selv om det finnes ny forskning er altså dette gammel kunnskap. Det er ikke rocket science. Vi har visst og kunnet dette lenge. Da er det vanskelig å forstå at vi ikke forholder oss til det. Selv med den påminnelsen som Sonja Victorias Stiftelse var, velger vi ikke å gjøre noe med det. 

– Hva kan arkitekter gjøre? 

– Vi må stille flere spørsmål og ikke bare godta status quo. Vi må heve stemmen, bruke vår kunnskap, tørre å utfordre og ta tilbake makten. Faget vårt trenger at vi fremsnakker og kommuniserer arkitektonisk kvalitet gjennom prosessen frem til ferdig bygg. I møte med alle aktører må vi huske at vi arkitekter er menneskets stemme. Da må den være klar, tydelig og utfordrende. 

– Hvordan lykkes i det? 

– Her i NUNO snakker vi om «high sight, wide spread and no doubt». Jeg mener de to første mangler. Det er ikke mange nye norske sykehus som har et konsept, gestaltning eller ambisjon, eller som har utforsket alle muligheter på en god måte. Ofte blir sykehuskonseptet at man har løst regnestykket og arealet, så kjører man på. 

Hun ønsker også gjerne å utfordre den dogmatiske tanken om at det kun er arkitekter som fra før har tegnet sykehus som kan tegne sykehus.

– Hvorfor kan vi ikke bruke boligarkitekter til å tegne sykehus for mer arkitektonisk kvalitet?

Skeit på seg på gangen

For tredje gang vender hun tilbake til Mary Elizabeths Hospital, hvor målet var å bygge «verdens beste sykehus for barn». Den ambisjonen har gjennomsyret arkitekturen, forklarer hun, men også organiseringen av sykehuset, og de bygger kulturen på sykehuset rundt denne ambisjonen. 

– Tradisjonelt er det barnet som fraktes gjennom sykehusene på vei til neste spesialist. På Mary Elizabeths Hospital bor barnet med familien på et ganske stort rom på 26 kvadratmeter, og så kommer alle spesialistene til dem. Hadde innsikt endret måten vi hadde organisert barneavdelingene også her i Norge? 

Hun ser en annen holdning i Danmark. En historie fra oppstarten av stiftelsen er talende, forklarer hun. 

– I starten av stiftelsens arbeid sendte vi mange eposter til norske aktører i sykehusbransjen, men fikk ikke ett svar. Vi sendte én mail til Danmark og fikk tre svar. 

– Med all denne motstanden og alle de stengte dørene. Hvorfor orket du å kjempe denne kampen? 

– En dansk sykepleier fortalte oss at sykehuset i Århus hadde kjempet for toalett på rommet for mage- og tarmpasienter. De fikk det ikke før ordføreren selv ble innlagt og skeit på seg på gangen. Man må altså kjenne det på kroppen for å forstå. Fra den historien skjønte vi at vi hadde fått en innsikt som måtte brukes til noe. 

– Er du blitt en annen arkitekt av dette arbeidet? 

– Jeg er blitt et annet menneske. Man blir det når det verste allerede har skjedd. Jeg er uredd. Og enda ikke ferdig.